Organizzato dall’associazione Meridiana Club Azzurro ODV, il 4 aprile 2023, un interessante ed importante incontro si è tenuto presso la Sala Consiliare del Comune di Pescara. 

Tema dell’incontro Autismo e Impatto sociale- esperienze di vita.

Tema importante perché uno dei problemi, per le persone affette dai disturbi dello spettro autistico, è che diventando adulti non trovano le stesse assistenze avute nell’infanzia per sé e la propria famiglia.

Ed è proprio la famiglia che subisce il danno peggiore, perché si trova a dover gestire un bambino e poi un adulto da sola con le scarse o inesistenti assistenze sociali e mediche. L’Italia, purtroppo, è l’ultimo paese europeo a riconoscere l’importanza dei familiari accudenti detti caregiver supportandoli con tutele e sgravi economici.

Prima dell’avvio dei lavori, il Sindaco Carlo Masci, ha salutato l’iniziativa come un evento molto importante per far conoscere l’autismo al difuori di quanto già noto sia a livello comunale sia nelle associazioni che in vario modo portano a conoscenza il malessere e la necessità di aiuto che derivano dall’avere un familiare con la sindrome dello spettro autistico. Il Sindaco ha ricordato che l’amministrazione comunale ha come obiettivo, per i meno fortunati, di assisterli nel migliore dei modi in sinergia con le associazioni  e che ha messo in bilancio 54 milioni di euro per i prossimi 3 anni. 

L’Assessora Di Nisio, Politiche per la Disabilità, ha ricordato come la sua delega ha significato una crescita personale proprio per la conoscenza di quanto accade nelle famiglie e di quanto aiuto e vicinanza ci deve essere da parte della Amministrazione verso chi vive una situazione di disagio. 

Adelchi Sulpizio, Assessore alle Politiche Familiari, ha ricordato che nelle scuole primarie molti studenti soffrono del DSA e altrettanti se ne contano in quelle secondarie superiori. Questa analisi deve ricordare che i bambini affetti da DSA diventano grandi e che è indispensabile per loro e per le loro famiglie adoperarsi per seguirli socialmente, economicamente ed è altrettanto importante garantire il Dopo di Noi.

Presente l’Assessora alla Sanità della Regione Abruzzo, Nicoletta Verì, che nel suo intervento ha detto che dal 2019 si sono fatti dei progressi nel riconoscimento e assistenza della sindrome, ma che gli anni della pandemia da Covid ha di fatto rallentato e fermato a volte progressi indispensabili per l’assistenza sociale alle famiglie.

Importante è fare rete tra le istituzioni, le associazioni e le famiglie per preparare progetti e cantierarli per l’assistenza e il riconoscimento della sindrome per i ragazzi che, diventati adulti, devono affrontare la vita da soli vivendo. Tale assistenza si verifica con la messa a loro disposizione di case appositamente predisposte. Altrettanto importante è aiutare le famiglie che tra le tante ansie subite hanno anche quella di lasciare i propri cari. Bisogna quindi pensare al Dopo di Noi quando verrà a mancare il supporto vitale dei genitori.

Il presidente di Meridiana Vincenzo D’Antuono ha ricordato che il 2 aprile e di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, ma tutti i giorni dell’anno sono importanti e faticosi per le famiglie dove c’è un familiare interessato dallo spettro autistico. Per la famiglia l’intera vita è condizionata la gestione affettiva, economica e sociale. L’associazione Meridiana, persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale volte a sostenere le fasce deboli della società, promuovendone i loro diritti

L’inclusione sociale e l’indipendenza abitativa sono bisogni ed esigenze ancora difficili da raggiungere. Diritti sanciti dalla Costituzione italiana e dalla Convenzione ONU. Il rispetto per la dignità delle persone, con il diritto alla salute e il sostegno economico, nonostante i principi dettati dalla L. 104/92, sono troppe volte disattesi e ogni impegno ricade inesorabilmente sulle famiglie.

“La lettura dei dati dell’Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico (ONA) -ha detto Vincenzo D’Antuono- fornisce elementi che impongono di riflettere sulla necessità di politiche di tutela, le quali, basandosi sempre più sulla diagnosi precoce, valgono a migliorare la salute. Condizioni di vita individualizzate e inserimento nella vita sociale implementando allo stesso tempo i servizi alle famiglie, attraverso un più efficiente ed ampio contributo multidisciplinare della rete dei servizi sanitari ed educativi”

Si pensi al costo pesante di cui ogni famiglia si fa carico, l’impegno e lo stress fisico e psichico con disagi quotidiani che inficiano relazioni e attività lavorative. Penso al Dopo di Noi e alla utilità della residenza per l’adulto autistico. È propedeutico, dunque, acclarata la sindrome, adoperarsi affinché si agisca prontamente con interventi personalizzati volti a porre le basi del miglioramento dell’esistenza delle persone considerando che non si tratta di meri costi, ma di veri investimenti personali e per l’intera società”. 

Dopo i saluti e la presentazione del Convegno si sono succeduti i relatori per parlare dell’argomento.

Il Dott. Ariberto Di Felice, Chaman Meridiana dell’Autismo, ha parlato della patologia dello spettro autistico che colpisce l’1% della popolazione con tre forme valutate a seconda della gravità con cui si manifesta. Ad oggi c’è una espansione notevole dei casi e la politica deve sostenere il problema anche economicamente.

Le attuali conoscenze nell’inquadramento dell’Autismo devono prevedere la Precocità nella diagnosi; la Minore difficoltà a mostrare la patologia; l’Affinamento delle metodiche diagnostiche; la Comprensione delle basi genetiche. Considerevole è stato l’aumento di casi nella comunità, nella scuola e nel mondo del lavoro.

L’impatto nella sanità prevede la sostenibilità assistenziale, economica e in caso di urgenza l’utilizzo del Codice Blu e, in caso di accertamenti, un giorno dedicato per attività ambulatoriale nelle ASL:

L’impatto nella scuola deve prevedere l’ottimizzazione della preparazione del personale scolastico, l’incentivazione della collaborazione con le associazioni di settore e la maggiore inclusione dei ragazzi autistici favorendo la conoscenza e la cultura

Impatto nel mondo lavorativo con un futuro da costruire e la consapevolezza di non essere ancora pronti a creare laboratori di inclusione sociale pubblico/privato.

Dott. Roberto Keller, direttore Centro Regione Piemonte Disturbi dello spettro autistico ha parlato sul tema: attuali conoscenze scientifiche nell’inquadramento dell’Autismo.

I disturbi dello spettro autistico sono disturbi neurovegetativi su base genetica con insorgenza precoce e interessamento multi sistemico che tendono a permanere durante la vita.

In Italia dopo la diagnosi sui bambini si assiste alla scomparsa delle diagnosi di autismo negli adulti con un problema rilevante.

I criteri diagnostici devono tenere conto di un deficit persistente nella comunicazione e interazione sociale in vari contesti; modalità ristrette e ripetitive di comportamenti di interesse attività 

I sintomi devono essere presenti nel periodo precoce dello sviluppo, ma possono manifestarsi anche in età più adulta magari mascherati da strategie apprese. E possono compromettere il funzionamento in ambito sociale, lavorativo e altre aree importanti.

I tre livelli di dei disturbi dello specchio autistico si possono sintetizzare secondo la gravità da più grave che richiede supporto, al più lieve come la ex Sindrome di Asperger

La diagnosi deve tener conto di diversi step che devono contemplare sia la valutazione medica sia della famiglia e ancora del contesto in cui vive il soggetto.

Marco Sarchiapone psichiatra, Direttore Sanitario Nucleo Residenziale per l’autismo ha parlato sull’importante argomento che riguarda La residenzialità in età adulta.

Come più volte ribadito dai vari relatori oggi quello che si presenta con maggiori difficoltà di risoluzione è la gestione degli adulti che hanno necessità di avere una propria autonomia che non può prescindere, però, di un’assistenza continua.

Sarchiapone si interessa da molto tempo proprio di questo problema e segue diverse situazioni dove sono assistiti anche nella residenza.

Vari studi sono stati fatti anche in collaborazione con il prof Keller: studio del microbiota di pazienti con DSA adulti; studio della validità di indicatori prodromici di comportamenti del problema e geolocalizzazione dei pazienti con DSA; differenze di genere nello stato di salute in due popolazioni di Caregiver familiari: uno studio pilota; studio sull’efficacia terapeutica nei diversi setting, studio di un caso clinico di complicanza neurologica dopo vaccinazione per il Covid. Continua la collaborazione con la Fondazione Il Cireneo per lo studio e l’assistenza dei ragazzi affetti da DSA.

Hanno concluso l’incontro Germana Sorge Presidente fondazione Il Cireneo e Victoriano Lemme, presidente Fondazione Oltre le Parole hanno parlato dell’esperienze personali familiari essendo genitori di ragazzi autistici e di quanta sofferenza hanno dovuto patire soprattutto per far comprendere la sindrome dello spettro autistico. 

Durante la manifestazione l’attore Antonello Angiolillo ha letto due testi che raccontano di ragazzi autistici.

Coordinatore dell’evento il giornalista Luigi Di Fonzo